Маленька американка за все життя ще жодного разу не посміхнулася

Рідкісне генетичне захворювання не дозволяє дівчинці посміхатися та розмовляти

Трирічна дівчинка Едісон Гарві, що живе з батьками в американському місті Мелвілль, за все своє життя жодного разу не посміхнулася – хоча цілком задоволена собою і світом. У всьому винен синдром Мебіуса – рідкісне генетичне захворювання, що призводить до вродженого параліча лицьового нерву. Ті, хто страждають на цей синдром, не можуть виражати емоції за допомогою міміки, у більш важких випадках – відчувають труднощі з ковтанням, пережовуванням їжі й навіть диханням.

1557

Фото: Facebook

Незважаючи на те, що Едісон живе повним життям – займається балетом, багато грає з молодшим братом й однолітками, батьки мають намір зробити їй операцію із заміни м'язів, які не працюють. Це досить дорога процедура, в США вона обійдеться в 125 тисяч доларів, але без неї дитина не зможе сама посміхатися, розмовляти і навіть дихати нормально.

Раніше сайт "Сегодня" писав про подібну історію: як живе дівчинка з аномалією "синдром неслухняного волосся".

"Ми хочемо прооперувати нашу малечу 2019 року, до того, як вона піде до дитячого садка, - кажуть батьки Едісон. – Дуже важливо, щоб вона могла спілкуватися так само, як всі діти".

49dbed4300000578-0-image-a-27_1520243519049

Фото: Facebook

Традиційних методів лікування синдрому Мебіуса поки не знайдено. Єдиний вихід – операція по заміні непрацюючих м'язів, для пересадки зазвичай використовуються м'язи зі стегна пацієнта.

Нагадаємо, що рідкісне генетичне захворювання позбавило всю сім'ю почуття болю.

Реклама
Найважливіші та найцікавіші новини завжди під рукою
Life Сьогоднi в telegram-каналi Life Сьогоднi на Google News
Гороскоп
Твій гороскоп на Сьогодні
Читати гороскоп
Спецпроект
Календар лайфхаків
Червень
Лайфхаки за календарем
Гороскоп
Твій гороскоп на тиждень
20 - 26 червня
Читати гороскоп
Найдорожчий спецтопік
Дорожче просто не знайдеш
Вечеря за ₴200 000 в Києві
За що такі гроші?
Хронометраж
12
дній
01
годин
38
хвилин
46
секунд
6 - 18 червня

74-й Каннський кінофестиваль

Перейти на спецтему
Just do it
Корисна порада на Сьогодні
Зробити в перебігу дня 4000 кроків
Тренуватися
Лайфхак дня
Як швидко і компактно зібрати валізу у відпустку
Хакнути

Натискаючи на кнопку «Прийняти» або продовжуючи користуватися сайтом, ви погоджуєтеся з правилами використання файлів cookie.

Прийняти