Ксения Капустинская
Редактор раздела Деньги Всю жизнь у 20-летней Наталии Титовой была одна мечта – приготовить чай для себя и мамы. Из-за болезни девушка не могла нормально ходить, есть, а позже говорить и даже глотать. Врачи никак не могли поставить Наталии диагноз.
С каждым днем состояние девушки ухудшалось, но неожиданно появилась надежда на спасение. Правда, довольно рискованная. Новейшее устройство – батарейка, которая вшивается под кожу и поддерживает жизнеспособность изнутри. И такие "люди на батарейках" уже живут рядом с нами.
Наталия Титова вспоминает, что последний год перед операцией был самым тяжелым. Девушка показывает видео, на котором уже не могла сидеть и есть. Это не обострение болезни, а обычное состояние. рассказывает она. "Были мысли сделать с собой что-то, чтобы и самой не мучаться и маму не мучать", – делится Наталия. Теперь невозможно поверить, что на страшном видео – точно та же девушка. Жизнь Наталии изменила батарейка.
"Родилась я вполне здоровым ребенком. Ничего не предвещало беды… В четыре годика родственники стали замечать, что я, бегу-бегу – и падаю. То назад упала, то на коленки...", – рассказывает девушка.
Сначала мама Наталии Инна не придала этому особого значения, но вскоре забила тревогу. "Я испугалась, объездила, обходила, всех врачей, которых могла", – вспоминает Инна. А дальше каждый день, как по расписанию: больницы и обследования. Но никто не мог сказать, что происходит.
"Ставили диагнозы абсолютно разные, начиная от какой-то непонятной минимальной мозговой дисфункции, заканчивая ДЦП", – говорит Наталия. Но ни одно лечение не давало результата, а иногда даже ухудшало состояние.
Болезнь прогрессировала. В восемь лет Наталия уже не могла посещать школу, в 12 – пересела в инвалидное кресло, а в скором времени не смогла оставаться дома сама. Девочка чувствовала постоянную боль. "В последний год уже засыпала только с таблетками", – говорит она.
После 18 лет страданий девушке посоветовали обратиться в институт нейрохирургии. Там поставили диагноз - торсионная дистония. Эта генетическая болезнь может проявиться в любом возрасте. Грубо говоря, она означает поломку в отделе мозга, который отвечает за движения, и он либо перестает подавать сигналы, либо подает их плохо.
Но есть способ исправить эту поломку – вшить в тело специальную батарейку, которая по электродам будет передавать в мозг нужные сигналы. В Украине на тот момент эту операцию еще не проводили – Наталия должна была стать первой.
"Я говорю маме: "Без вариантов, я хочу эту операцию, я 100% уверена, что это то, что мне поможет", – говорит Наталия. Но найти 25 тысяч долларов на операцию сложнее, чем решиться на хирургическое вмешательство. На сбор денег ушло еще два года.
"Когда Наташу забрали на операцию, это было очень страшно. Я, конечно, до сих пор это состояние помню, как ее забирают", – вспоминает Инна.
На саму операцию ушло 13 часов, еще столько же Наталия провела в реанимации, но уже на третий день она самостоятельно встала с кровати. "Только потом, когда я вернулась в кровать, я осознала, что сама первый раз за много-много лет сходила в туалет без маминой помощи", – рассказывает девушка.
А вернувшись домой она сделала то, о чем мечтала все эти годы – приготовила чай для мамы. Впервые сама.
Сейчас болезнь выдает только маленький шрам на груди – в месте, где вшита батарейка, а еще несколько проводков, которые едва проступают под кожей головы и шеи. Но сама Наталия счастлива. Он учится в университете, встречается з друзями и ходить на свидания.
Со своим парнем она встречается уже два с половиной года. И только одно может нарушить эту идиллию – ее батарейка работает только 4-5 лет.
"Я уже около года живу без генератора, он у меня выключен, уже не работает. Единственное, что пока спасает – это таблетки. Но я чувствую, что изменения на подходе, снова чувствую неуверенность в руках", – говорит девушка.
А собрать 25 тысяч долларов на замену устройства – чрезвычайно сложная задача. Поэтому Наталия создала объединение страдающих от торсионной дистонии. На сегодняшний день в нем 20 человек, которые, как и она сама, нуждаются в установке или замене батарейки.
Для 20 человек в Украину – это 10 млн грн, но эти люди смогут жить полноценной жизнью. Тем более, что устройства нового образца могут работать уже не 5, а 15 лет.
Главные темы