Женщина с "фарфоровой" кожей поделилась необычными фото

19 июля 2018, 13:00
Она страдает редкой болезнью – склеродермией

Женщина-кукла показала свои снимки. Фото: Facebook

27-летняя Ширли Альварес из американского Нью-Йорка создала себе образ "трагической куклы". Она страдает редкой болезнью – склеродермией.

Болезнь диагностировали, когда Ширли было 9 лет. Аутоиммунная болезнь повлияла на все тело, включая кровеносные сосуды. Через несколько месяцев она оказалась в инвалидной коляске. Образ "трагической куклы" помогает выразить ее чувства.

Реклама

Женщина-кукла показала свои снимки. Фото: Facebook

"Худшим моментом моей жизни было время, когда мне поставили диагноз. Хотелось быть независимой, активной. Хотелось танцевать. Но мне помогали одеваться утром и кормили с ложечки. Я поняла, что не буду иметь возможности танцевать больше никогда", – вспоминает Ширли.

Реклама

В 16-летнем возрасте Ширли примерила образ гота. Увлеклась музыкой и модой этого стиля.

"Я всегда чувствовала себя запертой в чужом теле. Думаю, образ куклы лучше всего воплощает то, что я чувствую. Возможно, я имею несколько хрупкий вид из-за болезни. Но в этом образе есть огромная внутренняя сила и я хочу ее продемонстрировать", – добавляет женщина.

Ширли также страдает синдромом Рейно – состоянием, которое сопровождается спазмом артерий и уменьшением кровотока в конечностях. Он часто возникает при склеродермии.

Реклама

"Я смотрела на моду как на форму искусства. Она укрепляла мою уверенность. Я знала, что не смогу танцевать, как раньше. Но начала танцевать со своей сестрой, используя тележку на колесах для опоры. Я не чувствовала страха", – вспоминает американка.

Напомним,  что редкое генетическое заболевание лишило всю семью чувства боли.