Сегодня 1 октября — первый день месяца, посвященного борьбе с раком молочной железы. Это самый распространенный вид онкологического заболевания у женщин во всем мире — по данным ВОЗ у каждой 8-й представительницы слабого пола будет диагностирован рак груди.
За этими сухими цифрами стоят Женщины, их судьбы и жизни.
И сегодня в проекте "Беседы со вкусом соленой карамели" я хочу рассказать историю особенной девушки с особенным диагнозом.
Анна Узлова
Если вы встретите ее на улице или каком-то мероприятии, обязательно ее заметите — яркая, красивая, сексапильная, с огромными выразительными глазами. В ней чувствуется уверенность в себе, достоинство и спокойствие.
Если вы с ней познакомитесь, обязательно ее запомните — умная, рассудительная, критически мыслящая с тонким чувством юмора.
И глядя на нее, вы никогда не догадаетесь, что за этим эффектным "фасадом" скрывается невероятная судьба из череды испытаний, потерь и жестких факапов. Таких, что каждое по отдельности может сломать судьбу (проблемы со здоровьем, потеря работы, замершая беременность, рак… и второй рак).
Но даже диагноз рак Ане достался "особенный" — это "Triple negative" трижды-негативный РМЖ. Он не такой уж и редкий — случается в среднем у трети заболевших женщин. Но отличается особой агрессивностью — этот подвид часто обусловлен мутацией генов BRCA1 и 2, он не реагирует на гормональное лечение, не реагирует на таргетную терапию, и имеет не самый оптимистичный прогноз выживаемости.
Тем не менее, Анюта живет с этим диагнозом уже 5 лет, из них почти 3 года в ремиссии.
Мы встретились в торговом центре "у нас на районе" (как всегда — макияж, прическа, стильный образ), я хотела узнать у нее и поделиться с вами — как?!? Как она пережила этот вызов судьбы, как ей удается сохранять спокойствие, вести обычную жизнь и оставаться такой обворожительной слабой Женщиной?!?
— Аня, расскажи немного о себе. Например — 5 фактов, которые лучше всего тебя характеризуют, как человека, как женщину!
— Она на секунду замирает, загадочно/игриво улыбается и уверенно говорит: "Люблю все красивое. Я эстет. И по отношению к тому, что меня окружает — архитектуре, музыке, фильмам, книгам, вещам, еде… И к себе, к своему ментальному состоянию.
Люблю быть счастливой. Но это состояние не приходит само по себе — для него нужно что-то делать, чем-то жертвовать, прилагать усилия. Потому что быть несчастным просто, а счастье вокруг себя нужно создавать, над этим нужно работать и иногда заставлять себя заниматься этим.
А еще мне очень важно делать что-то значимое. Моя жизнь, работа и все что я делаю, должны иметь какой-то смысл.
Мне нравится улучшать наш мир, делать его красивее, добрее и гармоничней.
Не люблю жалость, ни к себе, ни к другим людям. Это пагубное чувство. Я считаю, что людям нужно создавать максимально благоприятные условия, давать инструменты, а они сами должны что-то делать, работать и стараться. Как в притче — давать "удочку", чтоб они могли поймать рыбку.
Я человек "векторный", не люблю рассеиваться по сторонам и мелочам. Мне важна цель и движение к ней.
А еще я люблю котов. Я наверное сама в душе Женщина-Кошка! Могу поймать дзен, помурчать и дать сдачи. Это я!
Мы смеемся, но я ловлю себя на мысли, что поймала свой "дзен" в словах Ани — счастье это не внешние обстоятельства, а труд души; когда все умно и гармонично — это тоже красиво!
— Аня, вот ты строила свою жизнь, мечтала, планировала — учеба, работа, замужество, путешествия, рождение ребенка… Но вечно что-то "шло не так", то с работой не сложилось, то со здоровьем большие проблемы, то беременность замерла… А тут у тебя еще и рак! Такое может сломать любого человека и всю жизнь разрушить. Как было у тебя? Как ты справилась?
— Знаешь, Мила, после болезни и замершей беременности у меня было очень тяжелое психологическое состояние… Очень. И в какой-то момент промелькнула мысль: "Ну если еще и рак будет, я повешусь!" Но когда у меня заболела грудь и я нащупала какое-то уплотнение, я пошла к врачу, сделала УЗИ. У меня ничего не обнаружили и объяснить ничего не могли, боли продолжались, беспокойство росло, я шла к другому врачу, третьему, четвертому… И когда стало понятно, что это рак, наверное, сработали какие-то защитные механизмы психики, я как-будто закрылась в капсуле с внутренним вакуумом, где время замерло, ничего не происходит. Это помогло восстановить внутренние силы и ресурсы, пережить тяжелые времена.
— Что еще помогло? Как отреагировали семья, родные, близкие?
— Мне повезло — семья всегда является моим тылом и опорой. Мой муж прошел вместе со мной все испытания и трудности лечения. Родители всегда поддерживали и помогали, хоть в некоторых вопросах лечения наши взгляды кардинально расходились. Никто из друзей не исчез и не предал. Они оставались на расстоянии, когда мне хотелось побыть одной, и были рядом, когда я нуждалась в общении и поддержке.
— Аня, а как ты отреагировала на свой "особенный" вид рака?
— Сначала я никак не отреагировала. Врачи в онкоцентре не говорили прямо, что это рак. Все эти медицинские термины — новообразование, гиперплазия, атипичные клетки — для человека неподготовленного абсолютно ничего не говорят. Может, таким образом врачи пытаются снизить градус трагичности и обреченности для пациентов? Но по итогу снижают только степень серьезности проблемы — ну атипичные клетки, ну и что, никто же не говорит о раке! Значит не так и страшно.
И когда узнаешь правду, все равно испытываешь шок и стресс.
Не в состоянии тогда была что-то читать о диагнозе, разбираться в этих буквах/цифрах/значениях. Даже подумать не могла, что это важно, что нужно задавать вопросы, уточнять, перепроверять.
Для меня важнее было увидеть людей, которые прошли все это и выжили. Я их нашла, поговорила, но это запутало меня еще больше… Поэтому я поняла — такие люди важны и нужны для онкобольных, как маячки и проводники для путников! Но они сами должны хорошо разбираться в диагнозе и быть во внутренней гармонии. Именно поэтому я сейчас занимаюсь проектом "Равный консультант" и помогаю тем, кто только узнал о диагнозе, обрести почву под ногами.
А тогда я находилась в этом своем вакууме и просто делала все, что говорили врачи. Мне сделали операцию — удалили опухоль и несколько лимфоузлов, я прошла химию и лучевую терапию. В киевском онкоцентре это настоящее испытание и тот еще квест!
Я была просто истощена морально и физически, нервы были на пределе. Но когда муж предложил — поехали в Европу, – согласилась не задумываясь. Мне хотелось сменить обстановку, вырваться из круговорота лечения, и просто почувствовать себя живой!
Это была крутая и незабываемая поездка! Настоящая перезагрузка и вторая жизнь.
Когда лечение закончилось, я пошла "отращивать волосы", волноваться о контроле и бояться рецидива.
Где-то в то же время я попала в первую закрытую онлайн-группу онкопациентов в сети Фейсбук, познакомилась с другими девочками с таким же диагнозом, послушала их истории.
И вот только тогда я начала читать о своем диагнозе, изучать особенности трипл-негативного РМЖ. Узнала, что варианты лечения есть, но их не так много и… офигела от его агрессивности, прогнозов и статистики выживаемости.
Читала я в основном англоязычные сайты, американской и европейской ассоциаций онкологов, там больше толковой и прогрессивной информации. Потому что в русскоязычном интернете мрак — сплошная сода, грибы и "рак от обид".
Вот тогда у меня стало появляться много вопросов по диагностике и лечению, я нашла нестыковки в анализах и выписках, и у меня появились сомнения в правильности лечения и стойкое ощущение недообследованности. Мне нужно было знать, что я все сделала правильно и использовала все возможные варианты, поэтому решила перепроверить — получить второе мнение.
На тот момент из разных источников я много слышала о клинике Лисод. Находила на их сайте полезную информацию, читала статьи, смотрела видео. Узнала о хирурге онко-маммологе Андрее Жигулине и решила, что обязательно должна попасть к нему на консультацию!
Когда я пришла в клинику, первым делом мне сделали анализ на мутацию генов BRCA1 и 2, Компьютерную Томографию всего тела, МРТ, иммуногистохимию (гистологию).
Так я узнала, что мой рак — следствие генной мутации, которая передается по наследству по женской линии (та же ситуация, что у Анджелины Джоли), а мамина сестра вспомнила, что две прабабушки умерли именно от рака груди. И было бы правильно сразу удалить обе молочные железы, чтоб предотвратить рецидив или повторный рак и повысить мои шансы на выживаемость.
В результате обследования у меня обнаружили еще одну опухоль в другой груди…. И всю эту жесть — операции, лучевая, химии — мне пришлось пройти еще раз…
Но в этот раз я уже не замыкалась в капсуле с вакуумом — я была более осведомленный и подготовленной, меня окружали медики, которые отвечали на все вопросы, реагировали на любые изменения в состоянии организма 24 часа в сутки, и пару раз буквально вытаскивали меня с того света.
А еще, у меня появилось много подруг и знакомых с диагнозом "рак", которые понимали меня с полуслова и поддерживали во всем.
— Эта ситуация что-то поменяла в тебе? Что стало кирпичиками твоей новой жизни, жизни с онкодиагнозом?
Аня задумалась, взгляд стал глубоким.
— Надо уметь принимать ситуацию. Это не значить сдаться и опустить руки! Принять — это понять проблему, оценить ее правильно, и максимально качественно жить дальше.
Еще мне нравится философия самураев "умереть перед боем". Это значит, еще до начала чего-то серьезного — операции, лечения, контрольного обследования — принять факт, что может быть плохой исход, быть готовым к нему, и иметь несколько вариантов — план А,В,С — для действий в этих ситуациях.
У меня это еще не всегда получается, на КТ я иду сложно, но готова ко всему и знаю, что буду делать. И когда я получаю хороший результат — он для меня как бонус!
Из внешних факторов — муж, семья и близкие — это мой фундамент и тыл. Мне сложно сказать, что важнее и сильнее — внутренние ресурсы или внешние, это как ответить на вопрос — что было раньше, курица или яйцо. Все взаимосвязано и переплетено, ведь та семья, которую я имею, и мои отношения с близкими, это тоже отражение меня и моих усилий.
И еще очень важный момент — я осознала, что все мы смертны. Но это не о том, что я боюсь смерти и что моя жизнь закончится, этого не избежать в любом случае.
Я боюсь ее не жить!
И теперь всегда взвешиваю и выбираю между качеством жизни и ее продолжительностью.
Я хочу, чтоб моя жизнь была максимально качественной! Мне важно, чем я ее напитаю и наполню, что создам вокруг себя – люди, эмоции, события, смыслы. Я не могу тратить свою жизнь, чтоб быть в депрессии, например, или в конфликте. Как только вижу — что-то не так, начинаю искать причины этого состояния и работать над этим. Даже лежа под капельницей или на диване, можно быть счастливым и делать что-то полезное. В этом и есть смысл.
Я знаю Аню уже 4 года, с той самой, первой, закрытой онко-группы в фейсбуке. Но каждый раз общаясь с ней, я поражаюсь и восхищаюсь мудрости и силе этой миниатюрной и яркой девушки с таким сложным и агрессивным диагнозом. Каждый раз получаю свой "Дзен".
Общалась Мила Реутова, блогер