Кирилл. Весит уже 18 кг. Фото: из архива О. Дронь
У 8-летнего никопольчанина Кирилла Дроня, страдающего редчайшим заболеванием — болезнью Хантера, появился шанс на обретение необходимого ему лекарства "Элапраза". Как ранее писала "Сегодня", малыш страдает генетическим недугом. "Из-за отсутствия в его организме фермента, отвечающего за расщепление токсинов, яды со временем оседают во всех внутренних органах и организм сам себя отравляет. Лечение должно быть на протяжении всей жизни, каждую неделю нужно капельно вводить "Элапразу". Необходимо две ампулы в неделю, а это 9 тыс. евро. Но это лекарство не зарегистрировано в нашей стране и не внесено в Госреестр лекарственных препаратов. Чиновники апеллируют к тому, что таких больных всего 18 в стране, и потому не хотят регистрировать его", — рассказала нам мама мальчика Оксана Дронь, добавив просьбу, чтобы люди, столкнувшиеся с аналогичной проблемой, дали о себе знать через нашу редакцию.
Мама уже добилась того, что врачи Харьковского медико-генетического центра в январе этого года разработали спецпрограмму по диагностированию, реабилитации и лечению пациентов с редкими заболеваниями. "В ней четко прописано, что если есть лекарство, значит государство обязано лечить! Но программа лежит где-то на полке Минздрава! А болезнь сына тем временем прогрессирует. Кирюша сильно похудел, хоть кормим мы его хорошо. Сейчас он весит 18 кг, а год назад было 32 кг", — сетует женщина.
После публикаций в прессе Оксану пригласил один из центральных телеканалов на ток-шоу, где она донесла свою проблему до чиновников Минздрава. Правда, помощи она дождалась от депутата Львовского облсовета Сергея Федоренко. Со своими коллегами он написал письма в Кабмин и Минздрав с просьбой, чтобы они помогли больному мальчику. Аналогично поступили и депутаты Днепропетровского облсовета. "Мы отправили письма за подписью председателя нашего облсовета премьер-министру и в Минздрав. Теперь ждем какой-то реакции. Нам нужно, чтобы Минздрав дал добро на регистрацию этого препарата, и дальше мы уже начнем действовать", — заверил нас член комиссии облсовета по вопросам охраны здоровья, детей и материнства Андрей Шипко.
Реквизиты мамы мальчика, для желающих помочь: Приватбанк, номер карточки: 6762 4620 5474 5119. Получатель Дронь Оксана Александровна.